Le 8ème Rugiss' Hand

Bienvenue sur le 8eme Rugiss'Hand, site amateur dédié au club phare du Sélestat Alsace Handball, à ses joueurs et destiné à son fidèle public. Retrouvez toute les infos possibles...

25 septembre 2009

Romain à besoin de NOUS !

Depuis plus d'un an maintenant, j'ai pris pour habitude d'alimenter quotidiennement le site des supporters ''Violets'' afin de vous donner un maximum d'info sur notre club du SA-HB, sur nos joueurs mais aussi sur notre club (très vivant) des supporters. Je vous dit cela, parce que je suis heureux de pouvoir donner du plaisir à plus d' une centaine de personnes par jours. Merci à vous tous.

 RomainMais aujourd'hui, je voudrais faire plaisir à une seule personne en particulier, à Romain, un p'tit jeune du Ried (dans la campagne Sélestadiènne), 10 ans, qui souffre d'une maladie orpheline très rare.

Aujourd'hui, il n'existe pas encore de thérapie ni aucun médicament . L'espérance de vie de ces enfants (20 cas en France) varie entre 15 et 20 ans. En raison de la crise économique, les budgets alloués au laboratoire de recherche Américain qui a découvert les deux gènes responsables de cette maladie ont été supprimés .

Il n'y a, ni association, ni un laboratoire consacré à cette maladie en France. Pour Romain et tous les enfants malades ce laboratoire doit fonctionner l'année prochaine.

Le budget nécessaire pour poursuivre les recherches en2010 est de 250 000 dollars (180 000 €).

Pour nous aider à réunir cette somme, nous faisons appel à vous : Vous pouvez faire un don directement auprès de l'association:www.NBIAdisorders.org. Il s'agit d'un site sécurisé, vous pourrez aussi consulter l'évolution des sommes récoltées.

Si demain, un remède pouvait être trouvé,

Romain pourrait en bénéficier et vivre normalement

Aidez-le, aidez-les!
;

Si vous avez des questions, vous pouvez envoyer un message sur la boite mail de sa maman: candilou@hotmail.fr

Alors, oui ,'' j'abuse'' peut être du site des Violets (dédié au Handball Sélestadiens) pour passer leur message. Je l'ai fait parce que je ne suis pas resté insensible à l'appel à l'aide de ma collègue de travail qui se démène pour apporter le meilleur à Romain. C'est un enfant comme j'ai la chance d'en avoir deux, et qui elles, sont en bonne santé. Alors si l'article à pu sensibiliser ne serait-ce qu'une seule personne, deux, trois .... alors je serais déjà content.

Nous avons deux manières de pouvoir aider le jeune Romain:

  • Faire appel à notre bon coeur à www.NBIAdisorders.org

  • Diffuser l'article au plus grand nombre de personnes possible pour sensibiliser un maximum de monde.

 

Il n'y a pas de gestes insignifiants

Si nous sommes des millions à le faire.


 

Plus d'information cliquez ici.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Merci de m'avoir lu jusqu'au bout, pour lui, pour eux.

 

 


Frédéric,

Valérie, la maman et Michel, son compagnon.

Romain.

Posté par fredgo à 21:58 - 20) La saison 2009/10 en Pro D2 - Commentaires [0] - Permalien [#]
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